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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: SI ILLUMINA LA CAPPELLA DI PIAZZA DEL CAMPO

News inserita il 25-02-2021 - Eventi

Domenica 28 febbraio Siena partecipa a "La Toscana si illumina per le Rare"

Anche Siena sarà protagonista della XIV^ Giornata delle Malattie Rare, in programma domenica 28 febbraio. La Cappella di Piazza del Campo si illuminerà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata, con il patrocinio del Comune di Siena all’iniziativa intitolata “La Toscana si illumina per le Rare”. Grazie alla campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR), patrocinata dalla Regione e da ANCI Toscana, i tre colori della Giornata saranno protagonisti in tutta la Toscana. L’Azienda ospedaliero-universitaria Senese è riferimento per molti pazienti affetti da malattie rare, e collabora fattivamente con le associazioni che sono riferimento per i pazienti stessi, come ricordano la dottoressa Claudia Basagni e il dottor Davide Lastrucci, referenti aziendali per le malattie rare: «Come Aou Senese partecipiamo virtualmente all’iniziativa, non potendo organizzare eventi in presenza come abbiamo fatto nello scorso anno a causa delle restrizioni dovute al Covid-19. Proprio in questo anno caratterizzato dalla pandemia è emersa l’importanza di tutelare ancora di più le persone affette da malattie rare, ed è per questo fondamentale la collaborazione che abbiamo quotidianamente con le associazioni dei pazienti». L’iniziativa è in collaborazione con Eurordis Rare Diseases Europe, European Reference Network, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e Silfi spa, e vede in prima fila le associazioni aimAKU, Uildm, Aila e Aismac. In particolare aimAKU è l’associazione italiana malati alcaptonuria, che ha sede a Siena, è presieduta dalla professoressa Silvia Sestini, è riferimento nazionale per i pazienti affetti da questa malattia rara insieme alla Reumatologia dell’Aou Senese diretta dal professor Bruno Frediani e al Dipartimento di Biotecnologie, Chimica e Farmacia dell’Università di Siena diretto dalla professoressa Annalisa Santucci. Oltre all’illuminazione della Cappella di Piazza del Campo e di altri monumenti della Regione in programma per domenica 28, sabato 27 si terrà un webinar dal titolo “La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare”, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. L’evento inizierà alle ore 9:30, si concluderà intorno alle 13, si soffermerà su “Partecipazione e accoglienza. Aspettative e prospettive per la nuova rete regionale delle malattie rare” e su “Qualità e assistenza. Investire in percorsi, ricerca, diagnosi, terapia”. Per poter partecipare al webinar è necessario registrarsi al link: https://attendee.gotowebinar.com/register/7202092945566065675

 

 

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